身体像是被冰雪冻住无法动弹，先是四肢，最后可能蔓延到全身，食量不大、但营养必须跟上……近日来，随着“冰桶挑战”的风靡，渐冻人症这种罕见病症也随之进入公众视线，受到越来越多的关注。

1996年确定恋爱关系，2000年结婚，2002年妻子确诊患上渐冻人症……这些特别的日子，恩阳区燕飞村村民何超国一直熟稔于心。从妻子陈俊患上“渐冻人症”至今，12年来，何超国带着妻子四处求医，不离不弃。

两人鸿雁传书 从同学变成恋人

9月26日，小雨，微冷。这是一栋刚修建不久的小洋楼，坐落在恩阳镇燕飞村的一座小山脚下。

“这是我老家，但不是我的，是我父母和哥哥的。”一进门，何超国就不停地给妻子陈俊按摩手臂、肩膀、手指……在记者采访的三个多小时内，他未曾停歇。

何超国精心照顾陈俊

初中毕业时，同级不同班的两人在毕业宴上同坐一桌，清秀乖巧的陈俊引起了何超国的注意，没想到两人读高中时，竟分到了同一班，但无过多交集。

1994年，两人高中毕业，何超国考上了重庆的一所大学，陈俊则在达州的一所大学读英语师范专业。

上大学后，两人开始书信来往。“那时没有电话，就是你一封信来，我一封信回，基本没有停过，现在都保存完好。”何超国说，当时生活费少，没钱坐车去看望，每学期放假是唯一的接触机会。

大二那年，两人确定了恋爱关系，1973年出生的他们当时23岁。

大学毕业后，陈俊到恩阳区一中学任课，何超国则去了沿海一带上班。2002年，两人喜结连理。

妻子被确诊为渐冻人症 丈夫不离不弃四处求医

2000年，在两人结婚前，陈俊就时常感到手臂麻木无力，确诊患上渐冻人症是在2002年两人结婚后。

一次正在厨房做饭的何超国听到“啪”的一声，陈俊手中的盘子已摔得粉粹，两人急忙到医院检查，医生诊断：“可能是渐冻人症，最好到更好的医院去检查看看”。

何超国与陈俊十分恩爱

在广州中山医院，医生给出的诊断结果让何超国一下子瘫坐在了椅子上——肌萎缩性脊髓侧索硬化症（渐冻人症）。医生甚至让他做好心理准备，“这种病一般（只能活）3至5年，一般不超过10年。”

何超国一开始还瞒着陈俊，然而最终陈俊还是知道了自己的病情，并嚎啕大哭，继而是悲观、厌食。“你看，霍金也是患的这种病，不是生活得好好的嘛。”何超国这样劝说，妻子也慢慢接受了这一事实。

为给妻子治病，何超国带着陈俊四处求医，北京、河北、广东等地都去过。

2005年，陈俊申请停职，两人来到了成都，在成都龙泉买了一套面积不大的房子。此后，何超国便带着妻子一边求医一边打工，从事过销售、快递等10多种职业。

2012年，两人打算变卖成都的房子，但由于地理位置不好，房子既没卖出去，也没租出去。无奈，两人回到巴中老家，住在何超国哥哥家里。“也不想回来啊，但是没办法了，经济是一方面的原因。”何超国说。

久病成医 每天醒来首先检查妻子病情

何超国说，现在对妻子的治疗主要是维持身体状况，避免恶化。

妻子为何会得这种病呢？医学上认为遗传的几率比较大，但陈俊一家无一人患过此病，何超国认为可能是医学上的“基因变异”。

每天醒来，何超国做的第一件事，就是检查妻子的眼袋、嘴唇、舌头，看看是否有恶化，这些知识是他自己从医生那儿学来的。现在，妻子虽能言语，但说话非常吃力，模糊的言语也只有何超国能听明白。

“必须按摩放松肌肉，如果长时间不按摩，她就会痛得眼泪一滴一滴地掉。”何超国说，“再痛她也不会出声，怕我伤心。”

陈俊现在的生活自理能力只相当于小孩，吃饭穿衣洗脸上厕所都需要人照顾，因为她用不上力。何超国说，有一次陈俊独自在家，等他回家发现妻子摔倒在地，头上两个“大包”。

每三个月，陈俊就会购买一次补充营养的药物，需要3000元左右，原本经济拮据的他们，一直靠何超国做短工和朋友的接济。12年了，陈俊在何超国的照顾下，病情得到了稍微控制，也超出了当年医生说的10年存活期，这也许就是奇迹。对于明天，何超国希望妻子能好起来，他们喜欢农村，更希望将来能一起种几亩地，养几只鸡。

■对话何超国夫妇

记者：你想过放弃没有？

何超国：如果我说没有，肯定没有人相信，但我真的没有想过。从高中开始，就喜欢她，她也是我的初恋，现在是我的妻子，我怎么舍得放弃呢。另外，从法律上讲，我是她的丈夫，应该照顾她。

记者：如果有一天，她（陈俊）离开了，你会怎么办呢？

何超国：这个肯定是要面对的，但我相信奇迹会出现，她已经好好生活了12年，这本身就是奇迹了。现在医学越来越发达，我希望将来有一种药能治好她，只要有一点机会，我都会争取。

记者：12年来，你最害怕的是什么？

何超国：比起经济上的困难，她心理上的坦然和配合更重要，她生这个病的确很痛苦，但更应该配合治疗，要是她说放弃的话，我会不知如何是好。

记者：你最大心愿是什么？

陈俊：这辈子最大的幸福就是有他，要是没有他的话，可能我早已不在人世了。现在就是希望病好了，然后能给他生个小孩，因为我这个病是不能要小孩的，会遗传。（记者 严波 吴岷迅）

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渐冻人症难以根治的顽症

渐冻人症究竟是一种什么病，应该如何治疗，如何预防？记者为此采访了市中心医院神经内科副主任医师李波，为大家介绍这个罕见的疾病。

不可治 直至死亡意识清晰

在李波看来，渐冻人症甚至比癌症还要残忍得多。

“对于病人来说，它的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物，更在于还会意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。”之所以这么说，还跟这个罕见疾病的特殊发病方式有关。

“渐冻人症是运动神经元病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症（简称ALS），破坏的是人体的运动神经，其它神经系统则是正常的，也就是你的思维和意识完全没有问题，能听、能看，也会感觉到疼痛。”李波说，大多数的渐冻人最终都是因为呼吸衰竭而死亡。

不可防 致病原因尚未明确

李波说，大部分的渐冻人，一般是从四肢开始出现肌肉萎缩，逐渐蔓延到身体的各个部位，最终彻底瘫痪。说话、吞咽和呼吸等功能也逐一减退。症状主要表现为肌无力、肌萎缩、肌肉跳动等。

“得了这个病，家属要有持久作战的心理准备。”李波说，很多因素都足以支撑渐冻人症成为绝症中的绝症：不仅没有任何有效的治疗方式、致病原因也尚未明确，主要包括基因变异、环境因素这两类。渐冻人症更无法预防，一般被确诊后，患者的存活年限为3年—5年。

中国或有20多万名患者

曾有专家根据国外发布的发病率进行过估算，“中国大概在20万人左右，但实际上可能更多。”

李波说，对于只能起到延缓作用的药品，一个渐冻人每月花费要上千元。到了最后，呼吸功能丧失后，必须使用呼吸机进行辅助，而一台呼吸机的费用每天是400元，一年就是10多万，不是一个普通家庭所能承担的。”